Cette histoire a été largement médiatisée et couverte par les médias, il y a eu et il y a encore de nombreuses discussions sur l'éthique et l'opportunité de ce qui s'est passé, mais le fait demeure: David Vetter -Eng.) Il a passé 12 ans de sa vie dans une vessie en plastique stérile et est mort sans toucher le monde "vivant".
Mais tout d'abord…
Avant la naissance de David
David Vetter, dont les antécédents médicaux, curieusement, ont commencé bien avant sa naissance, deviendra le héros de notre article. Qu'y avait-il avant sa naissance et quelles sont les raisons de sa naissance inhabituelle ?
L'histoire a commencé dans les années 1960 à Houston, au Texas, aux États-Unis, lorsque David Joseph Vetter Jr. et sa femme, Caroll Ann, ont eu une fille, Katherine. Les parents étaient incroyablement heureux de la naissance d'une jolie fille, mais … un héritier était nécessaire. Après un certain temps, un garçon, David, est né, mais les médecins immédiatement après la naissance ont posé un terrible diagnostic: une anomalie du thymus qui a interféré avec le système immunitaire. Le garçon est mort à l'âge de 7 mois.
Les parents ont été avertis qu'avec une probabilité de plus de 90 %, leurs futurs enfants naîtraient avec des pathologies similaires. Mais le désirdonner naissance à un garçon, un héritier, s'est avéré plus fort que les contre-indications médicales.
Les médecins de la clinique du Texas, où le couple a été observé, ont proposé une expérience: pour donner naissance à un enfant, placez-le dans une bulle spéciale qui deviendra une barrière à la pénétration des microbes et des virus dans le corps du bébé, et après avoir atteint l'âge souhaité, lui greffer du tissu de moelle osseuse d'une sœur aînée en bonne santé. Avec un haut degré de probabilité, cela assurera la guérison du patient.
Les parents décident d'une troisième grossesse.
Erreur médicale
David Phillip Vetter est né en 1971. Comme prévu, le garçon est né malade. Sa maladie génétique rare est un déficit immunitaire combiné sévère (cette maladie s'apparente au sida, mais ne laisse pratiquement aucune chance au patient: le moindre virus peut tuer en quelques jours).
Vetter David a été placé dans une vessie spécialement équipée pour y passer les premières années de sa vie jusqu'à ce qu'une intervention chirurgicale vitale soit possible.
Mais il y avait un problème pour lequel les médecins n'étaient pas prêts: les tissus cérébraux du frère et de la sœur étaient incompatibles. L'opération s'est avérée impossible. Donc, la seule façon de le garder en vie est de le garder à l'intérieur de la bulle en plastique.
David Vetter - le garçon dans la bulle en plastique
C'est ainsi que la presse l'a appelé. L'histoire a reçu une large publicité. Pour les médecins, le garçon Vetter David était l'occasion d'étudier en détail une maladie rare et de suivre une expérience sans précédent. Et avec le personnel médical pour la viele monde entier a suivi le garçon. L'État a alloué des fonds pour le développement de l'expérience afin que les médecins puissent inventer un médicament.
Comment s'est passée l'enfance d'un petit garçon placé dans une bulle en plastique ?
Enfance stérile
Il n'y a qu'un seul moyen de sauver la vie d'un patient atteint d'immunodéficience combinée: empêcher tout type de microbes ou de virus de pénétrer dans son corps. Par conséquent, toute la nourriture de l'enfant a été soumise à un traitement spécial et servie en utilisant certains mécanismes.
Tous les objets que le bébé a touchés étaient stériles. Jouets et livres ont été spécialement traités avant d'entrer dans la bulle. Il n'était possible de toucher David qu'avec un gant spécial (plusieurs de ces gants étaient intégrés dans les parois de la vessie).
La communication avec l'extérieur, même avec les parents, était difficile: le système de ventilation de la chambre en plastique était très bruyant, et il fallait crier dessus.
C'est ainsi que David Vetter a passé les premières années de sa vie (photo ci-jointe). Sans la chaleur des mains de maman, sans l'odeur des friandises pour enfants, sans contact avec les autres enfants…
Déménagement
Le garçon a grandi. Avec lui, sa "maison" a également grandi. Alors qu'il ne comprenait toujours pas que son enfance n'était pas comme les autres. Je regardais juste des gens en blouse blanche à travers des murs en plastique transparent. Ses parents essayaient de rendre sa vie la plus "ordinaire" possible: ils lisaient des livres, jouaient (dans la mesure du possibleétait possible), développé et formé. La psychologue pour enfants Mary a travaillé avec le garçon: c'est elle qui, comme personne d'autre, a réussi à comprendre l'enfant et à trouver un langage commun avec lui.
Quand David avait 3 ans, la bulle était reliée à une petite chambre également stérile - une arène pour les jeux. Le garçon a longtemps refusé d'y aller (alors que cette journée était censée être spéciale, même un photographe spécial est venu couvrir cet événement dans la presse), et seule Mary a pu le convaincre.
En vieillissant, les parents emmenaient de plus en plus leur fils à la maison - d'abord pour quelques jours, puis pour de plus longues périodes. Grâce à un bon financement, les maisons ont pu construire la même bulle et ont transporté le garçon à l'aide d'un équipement spécial.
Caractère et relations familiales
Bien sûr, le grand garçon ne pouvait que comprendre que sa vie n'est pas la même que celle des autres. Après avoir percé une fois la coquille de la vessie avec une seringue, ses parents lui ont dit pourquoi il vivait comme il le faisait, ce que sont les germes et ce qui se passerait si David quittait sa "maison". Depuis, David est hanté par des cauchemars: des hordes de microbes essayant de le tuer.
Le manque de communication et la conscience de leur propre destin ont affecté le personnage. Des accès de rage et de colère ont commencé à apparaître - comme une protestation d'une petite âme contre l'injustice du monde dans lequel l'enfant a été forcé de vivre.
Les parents ont tout fait pour que les pairs aillent vers leur fils. Vetter David, en présence d'étrangers, se montra un garçon poli et bien élevé,mais c'était plutôt un masque - pour les étrangers, pour ceux qui ne comprendront jamais ce qu'il y a dans son âme.
Les relations avec ma sœur étaient plutôt chaleureuses, mais pas sans querelles d'enfants, parfois frappantes de cruauté. David, dans un accès de rage, pourrait frapper sa sœur à travers les murs de la bulle - Katherine, en réponse, a éteint la caméra en plastique de l'alimentation électrique jusqu'à ce que le garçon demande grâce.
La psychologue Mary a trouvé de plus en plus difficile de maintenir le contact avec le garçon mûrissant. L'adolescence approchait - la période la plus difficile dans la vie de toute personne, et dans la situation de David menaçant de devenir imprévisible.
Opération risquée
Le financement pour soutenir la vie de David était en baisse. Le remède n'avait toujours pas été inventé, et dépenser une telle somme d'argent aux yeux des hommes d'État semblait inapproprié.
Vetter David, dont la vie est devenue de plus en plus pénible, a commencé à comprendre le désespoir de sa situation. Il avait terriblement peur du contact avec le monde extérieur, devint un despote dans sa famille et éloigna de plus en plus de lui les reporters et les photographes.
Quand David avait 12 ans, les médecins ont décidé de faire une autre expérience, car ils ne voyaient tout simplement pas d'autre issue. Espérant que les médicaments modernes neutraliseraient l'incompatibilité tissulaire, ils ont néanmoins pratiqué une greffe de moelle osseuse de la sœur de David, Katherine. Et encore une erreur. Avec les tissus, le virus Epstein-Barr est entré dans le corps du garçon. Ne se manifestant pas dans le corps d'une personne en bonne santé, il a plongé David dans le coma en quelques jours.
Seulement pourquelques jours avant sa mort, pour la première fois en 12 ans, la mère de David a pu toucher la peau de son bébé sans gants en caoutchouc…
Tentative de sauvetage ou d'élimination lente ?
Un enfant privé d'enfance… Un enfant, avant même la conception, voué à la vie dans une bulle de plastique… Né contrairement aux arguments du bon sens et de la philanthropie (l'espoir s'est avéré plus fort que la logique)… Ce qui a motivé les médecins Était-ce le désir de vaincre une maladie manifestement incurable ou l'opportunité d'obtenir un "lapin" pour des expériences" face à un garçon malade ?
Le débat de 12 ans sur l'éthique et l'humanité de l'expérience se poursuit à ce jour.
